from 01.09.2018 until now
MGU
from 01.09.2001 to 02.02.2003
Moskva, Moscow, Russian Federation
Engel's, Saratov, Russian Federation
GRNTI 10.07 Теория государства и права
OKSO 40.06.01 Юриспруденция
BBK 674 Отрасли права
TBK 75 Право. Юридические науки
This study focuses on international law protection, including means of procedural protection in the European Court of Human Rights, of such a fundamental right as respect for the dignity, uniqueness and uniqueness of a person, regardless of his genetic characteristics. After analyzing the emerging judicial practice in the ECtHR, the authors distinguish two categories of cases for the protection of genetic dignity, bioethics and biosecurity. The first group includes cases involving direct violations of the 1950 the Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms; and in the second group – subsidiary violations of the “Oviedo Convention” and the recommendations of the Steering Committee of the Council of Europe on bioethics. The authors focused on violations of reproductive rights, storage by public authorities of DNA samples and human cells, and access to information on biological origin.
human rights, convention, judicial protection, ECtHR, personal data, bioethics, genetic data, genome, embryo, IVF
В эпоху бурного прогресса биомедицины и биотехнологий юридические гарантии неприкосновенности человеческой личности и защиты прав пациентов закреплены в специальной Конвенции Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины (ETS №164) 1997 г. (далее– «Конвенция Овьедо»)[1]. В их числе принципы обеспечение биобезопасности и добровольного информированного согласия на любые манипуляции с генетическим материалом человека, в том числе с медицинскими и исследовательскими целями[2]. Гарантии соблюдения прав и основных свобод человека и обеспечения свободы исследований были сбалансированы во Всеобщей Декларации ЮНЕСКО о геноме человека и правах человека 1997 г. Этот документ пошел даже дальше «Конвенции Овьедо», подчеркивая, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требуя непреложного уважения его уникальности и неповторимости. В XXI веке каждый человек имеет фундаментальное право на уважение своего достоинства и субъективных прав независимо от генетических характеристик, и право на защиту собственных генетических данных[3]. Оба принципа конфиденциальности и недискриминации по признаку генетического наследия закреплены в статьях 6 и 7 Декларации о геноме.
«Конвенция Овьедо» предоставила Европейскому Суду по правам человека (далее – ЕСПЧ) сугубо консультативную юрисдикцию, в целях защиты т.н. «четвертого поколения прав человека». ЕСПЧ периодически напоминает в своей практике о том, что в соответствии со статьей 2 Европейской Конвенции о защите прав человека 1950 г., государства-члены Совета Европы обязаны защищать право каждого человека на жизнь, и что достоинство человеческой личности должно быть защищено от возможного неправомерного использования достижений научного прогресса[4].
Сегодня право на сохранение жизни и здоровья человека включает в себя защиту его генома (набора всех генов) и генома наследников данного человека, в целях сохранения генетического здоровья человека и его потомков. Наиболее деликатной в юридико-этическом плане является область генотерапии и геномики, генетического консультирования и генетического тестирования. Его результаты могут использоваться как в репродуктивной сфере, так и в онкогенетике, в целях выявления наследственных формах рака (например, рака молочной железы).
При этом понятие «генетическое тестирование» довольно широко толкуется в международном юридическом документообороте и в частности в позициях Европейской Комиссии: как любой тест, выявляющий генетические данные или же в целом генетическую информацию, которая способна дать на основе анализа нуклеиновых кислот или иного материала сведения о наследуемых характеристиках группы лиц или отдельного человека[5]. Как результат собирается некий банк конфиденциальной и персональной информации, особого социально-психологического и медицинского характера, имеющий важное значение не только для самого пациента, но и для широкого круга его родственников[6]. В этом плане следует помнить о соблюдении правил биобезопасности, направленных на обеспечение безопасного создания, использования и трансграничной передачи живых измененных организмов, ставших результатом биотехнологий (Конвенция о биоразнообразии ЮНЕП от 05.06.1992). Важно соблюдать процедуру получения и закрепления согласия на медицинское вмешательство, донорство и трансплантацию человеческих клеток, тканей и органов, на генетическое исследование мозга, на применение информационных технологий в этой сфере, в том числе при обработке «больших данных» (Big Data)[7].
В современный период продолжает обновляться понятийный аппарат документов СЕ, ЕС, ВОЗ, ЮНЕСКО и др., разрабатываются международные рекомендации по вопросам согласия доноров и их родственников на трансплантацию органов, генетическое тестирование, оборот их биоматериалов и др. На уровне Совета Европы принята рекомендация Комитета министров № R (90)13 от 21 июня 1990 г. о пренатальном генетическом скрининге, предродовой генетической диагностике и генетической консультации, где отмечается: «…значительный прогресс в выявлении генетических аномалий у ребенка, который должен родиться, посредством генетического скрининга и предродовой диагностики беременных женщин», и указывается также на высокие опасения, которые вызывают данные процедуры и манипуляции с телом женщины.
В практике ЕСПЧ мы можем выделить два блока дел по вопросам биоэтики, биобезопасности и генетического достоинства человека:
1) собственно нарушения Европейской Конвенции о защите прав человека и основных свобод 1950 г. (ст. 2, 3, 6, 8, 9); и
2) субсидиарные нарушения «Конвенции Овьедо» и рекомендаций Руководящего комитета Совета Европы по биоэтике.
В первый блок судебных дел включаются случаи, связанные с нарушениями репродуктивных прав; правом на искусственное оплодотворение; эвтаназию; согласие пациента на медицинский осмотр, лечение, стерилизацию; обнаружение ВИЧ-инфекции и других опасных болезней (угроза высылки, изоляция больных, профилактика, доступ к лечению, и др.); хранение публичными властями образцов ДНК, клеток, отпечатков пальцев; доступ к информации о биологическом происхождении; и т.д.[8]
Статья 8 Конвенции 1950 г. предполагает ограниченное право публичных властей на вмешательство в сферу личной и семейной жизни человека, и то лишь при условии, что такое вмешательство было обоснованным («предусмотрено законом и необходимо в демократическом обществе») и не являлось нарушением данного права. Согласно статье 13 Конвенции, никто не должен подвергаться бесчеловечному или унижающему достоинство обращению.
Здесь может вести речь о четырех пограничных этико-юридических зонах конфликтов / коллизий: зона между жизнью и смертью индивидуального человеческого существа (например, случаи использования органов и тканей пациента с диагнозом «смерть мозга»; отключение пациента от поддерживающих устройств; допустимость генетических тестов и вмешательств в гены такого пациента); зона репродукции, предваряющая рождение индивидуального человеческого существа (например, отбор протоэмбрионов по генам, отвечающим за высокий уровень интеллекта; пренатальная диагностика генетических дефектов и аномалий развивающегося эмбриона); зона, разделяющая человека и животное (в частности, ксенотрансплантация – использование донорских органов животных для пересадки человеку, либо создание генетически смешенной породы в исследовательских целях и проч.); зона неопределённости, отделяющая человека от машины (создание искусственного человека, кибернетического организма, использование нейропротезов, совместное использование биомедицинских и информационно-когнитивных технологий)[9].
Особо стоит выделить нарушения репродуктивных прав, среди которых обозначим категории дел ЕСПЧ по следующим вопросам: предродовое медицинское обследование (prenatal medical tests), право на аборт (right to abortion), стерилизация женщины (sterilisation operations), насильственная стерилизация (forced sterilisation), домашние роды (home birth), искусственное оплодотворение (medically-assisted procreation), суррогатное материнство (surrogacy), пожертвования эмбрионов на научные исследования (donating to scientific research embryos obtained from an in vitro fertilisation), присутствие студентов-медиков во время рождения ребенка и право на неприкосновенность частной жизни (presence of medical students during child birth and privacy rights), меры предосторожности для защиты здоровья новорожденного ребенка (precautionary measures to protect a new-born baby’s health), и др.
Рассмотрим в этой категории некоторые наиболее знаковые дела в практике ЕСПЧ, среди них есть и категория «пилотные дела»[10].
Так, в решении по деле Evans v. United Kingdom (Grand Chamber) от 10 апреля 2007 г. обсуждался вопрос искусственного оплодотворения[11]. Заявительница, которая страдала от рака яичников, прошла вместе со своим партнером оплодотворение in vitro, прежде чем ей удалили нездоровые яичники. В результате ЭКО было создано шесть эмбрионов, которых поместили на ответственное хранение. В дальнейшем, когда отношения пары заявительницы с ее партнером прекратились, партнер отозвал свое согласие на хранение и использование эмбрионов, не желая быть генетическим родителем ребенка заявительницы. В связи с этим его решением по национальному законодательству требовалось исполнить его волю и уничтожить эмбрионов. Заявительница пожаловалась в ЕСПЧ на том, что их местное законодательство позволяет бывшему партнеру эффективно отозвать свое согласие использовать созданных в паре совместно эмбрионов, и это не позволило в данном случае заявительнице завести ребенка, с которым она была бы генетически связана. Еще в решении Палаты ЕСПЧ от 7 марта 2006 г. было отмечено, что законодательное определение вопроса о том, когда именно начинается право на жизнь у эмбриона (ребенка), находится в пределах усмотрения государства, и поэтому затем Большая Палата постановила, что по рассматриваемому делу созданные совместно заявительницей и ее бывшим партнером эмбрионы не имеют права на жизнь. Учитывая отсутствие общеевропейского консенсуса по данному этически и юридически щепетильному вопросу, тот факт, что в рассматриваемом деле внутренние юридические правила были довольно категоричные, и были доведены до сведения заявительницы, при этом они достигли справедливого баланса между конкурирующими интересами. Следовательно, Суд не смог констатировать нарушения статьи 8 Конвенции («право на уважение частной и семейной жизни»). Кроме того, Большая Палата постановила, что не было здесь и нарушения статьи 14 (запрещение дискриминации), рассмотренной в связи со статьей 8 Конвенции.
В другом деле Costa and Pavan v. Italy в своем решении ЕСПЧ от 28 августа 2012 г.[12] рассматривал случай одной итальянской пары, в которой женщина страдала от кистозного фиброза, и при этом хотела с помощью генетического скрининга и «медикаментозного деторождения» избежать передачи данного заболевания своим будущим детям. Суд постановил, что в этом деле имело место нарушение статьи 8 Конвенции, так как вмешательство в право заявителей на уважение их личной и семейной жизни было непропорциональным. Это связано, в частности, с выявленной в итальянском законодательстве несогласованностью регулирования данного вопроса, что привело в результате к запрету паре получить доступ к скринингу и генетическому тесту эмбрионов, но при этом было разрешено медикаментозное прекращение беременности в случае выявления у беременной и ее плода одинакового заболевания. Суд также подчеркнул разницу между этим делом, касающимся диагностики предимплантации (ПИД) и гомологичного оплодотворения, и другим делом S.H. и другие против Австрии[13] о доступе к донорскому осеменению. Хотя вопрос о доступе к статусу ПИД вызывал деликатные проблемы морального и этического характера, законодательный выбор, сделанный парламентом в этом вопросе, не остался без внимания ЕСПЧ. Это дело касалось двух австрийских пар, желающих зачать ребенка с помощью ЭКО. Одна пара нуждалась в использовании спермы донора, а другая пожертвовала яйцеклетку. Австрийское законодательство запрещает использование спермы для IVF и донорства яйцеклеток в целом. Суд отметил, что, несмотря на сложившуюся в Европе четкую тенденцию в пользу предоставления донорских гамет для оплодотворения in vitro, возникающий консенсус все еще находится в стадии разработки и не основывается на закрепленных правовых принципах. Австрийские законодатели попытались избежать того, чтобы две женщины могли претендовать на роль биологической матери одного и того же ребенка. Они осторожно подошли к спорному вопросу, затрагивая сложные этические вопросы, не запрещая лечения бесплодия за рубежом, если такие услуги недоступны в Австрии. Суд пришел к выводу о том, что не было нарушения статьи 8 Конвенции, подчеркнув при этом важность быстроразвивающихся научных разработок в области искусственного деторождения.
В других французских делах судьями обсуждался вопрос о предродовом медицинском обследовании (prenatal medical tests) – Draon v. France и Maurice v. France[14]. Заявителями были родители ребенка с серьезными врожденными нарушениями, которые из-за медицинских ошибок не были обнаружены во время пренатальных медицинских осмотров. Они подали иск против персонала соответствующих больниц. Но во время рассмотрения дела вступил в силу французский закон от 4 марта 2002 г., который лишил заявителей права на компенсацию со стороны больницы, врачи которой оказались ответственны в итоге за пожизненное «особое бремя», возложенное на плечи родителей в результате инвалидности их ребенка. Но компенсация, которую им в итоге присудили, не покрывала этого «особого бремени» (особого обязательства) родителей. Суд установил, что действующее законодательство страны тем самым нарушает статью 1 (защита собственности) Протокола № 1 к Конвенции.
В еще одном деле ЕСПЧ A.K. v. Latvia [15] заявительница утверждала, что ей было отказано в своевременном медицинском обслуживании (предродовое обследование) и прохождении антенатального скринингового теста, в результате которого можно было установить риск генетического заболевания плода, что позволило бы ей решить вопрос о продолжении беременности. Она также жаловалась, что национальные суды, ошибочно толкуя местный закон о медицинском лечении, не смогли установить нарушения ее права на уважение личной жизни. Суд постановил, что имело место нарушение статьи 8 Конвенции в ее процессуальном аспекте, так как национальный суд провел разбирательство произвольным образом и не рассмотрел в достаточной степени предъявленную претензию. Сходным образом вопрос об ошибочном пренатальном диагнозе возник в недавнем деле Eryiğit v. Turkey[16], в постановлении, по которому от 10 апреля 2018 г. Суд постановил, что имело место нарушение статьи 8 Конвенции в ее процессуальном аспекте.
Наиболее резонансная категория дел касается в случае пожертвования эмбрионов и их биоматериалов на научно-исследовательские цели. Согласно ст. 18 «Конвенции Овьедо» 1997 г., запрещается создание эмбрионов человека в исследовательских целях, т.е. не разрешено искусственное создание человеческих зародышей, даже если преследуются благие цели[17].
Целый ряд государств не присоединяются к этой Конвенции из-за подобных категоричных запретов, полагая допустимыми некоторые манипуляции с эмбрионами человека. Как своего рода «переходная мера» в государствах создаются внутренние контрольные механизмы. Например, в Великобритании действует особое «Управление, регулирующее вопросы оплодотворения и эмбриологии человека», которое лицензирует и контролирует клиники искусственного оплодотворения и исследования на человеческих эмбрионах. В России также нет запрета на создание эмбрионов в исследовательских целях, и по действующему законодательству у нас разрешены некоторые манипуляции с зародышевым материалом[18].
В решении ЕСПЧ по делу Parrillo v. Italy[19] рассматривался вопрос о запрете заявителю жертвовать свои эмбрионы, полученные в ходе оплодотворения in vitro, для научных исследований, которые в соответствии с итальянским законом 2004 г. не были вызваны протекавшей беременностью (в частности, отсутствовали такие показания, как аномалии почек и сердца, высокое кровяное давление, ожирение, сахарный диабет, катаракта, проблемы с щитовидной железой, артрит). Заявительница жаловалась в соответствии со статьей 1 (защита собственности) Протокола № 1 к Конвенции на то, что она не смогла пожертвовать свои эмбрионы для научных исследований и была вынуждена держать их в состоянии криоконсервации до тех пор, пока не наступит их смерть. Она также посчитала, что данный запрет представляет собой нарушение ее права на уважение частной жизни, защищенное статьей 8 Конвенции. Суд постановил, что данная статья Конвенции может быть применена в этом деле в аспекте уважения «личной жизни», поскольку указанные эмбрионы включали генетический материал заявительницы и соответственно представляли собой составную часть ее личности.
Однако, констатируя внутреннюю свободу усмотрения властей Италии в решении этой проблемы, на фоне отсутствия международных стандартов и общеевропейского консенсуса[20], ЕСПЧ пришел к выводу, что анализируемый итальянский закон 2004 г. соблюдал баланс и паритетную защиту соответствующих лиц в их праве на самоопределение и заинтересованность государства в защите эмбрионов. Этим делом не затрагивалась и статья 2 (право на жизнь) Конвенции, поэтому у Суда нет необходимости рассматривать чувствительный и юридически спорный вопрос о моменте начала жизни человека. Наконец, Суд не нашел доказательств того, что умерший партнер заявительницы хотел бы пожертвовать эмбрионы на медицинские исследования. В результате ЕСПЧ постановил, что в деле не было нарушений статьи 8 Конвенции, как и статьи 1 (защита собственности) Протокола № 1 к Конвенции, поскольку человеческие эмбрионы не могут быть сведены к «имущественным объектам обладания/владения».
* При поддержке гранта РФФИ № 18-29-14100 на тему «Состояние и перспективы правового регулирования и саморегулирования геномных исследований: национальный, зарубежный и международный опыт».
[1] Конвенция является прямо обязывающим международным инструментом по защите прав человека в сфере биомедицины; она открыта для подписания 4 апреля 1997 г. в г. Овьедо (Испания). Официальный текст см.: https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list/-/conventions/rms/090000168007d004. 24 января 2002 г. в Страсбурге подписан Дополнительный протокол о трансплантации органов и тканей человека, а 25 января 2005 г. еще один Протокол относительно биомедицинских исследований. Российская Федерация до сих пор не участвует как в самой Конвенции, так и в обоих ее протоколах.
[2] Хотя впервые еще в ходе Нюрнбергского судебного разбирательства над 23 немецкими учеными-медиками, которые обвинялись в проведении жестоких бесчеловечных опытов над военнопленными, стал важнейшим «нюрнбергским принципом» категорический запрет на производство опытов на человеке без его добровольного согласия.
[3] Левощенко B.C. Новый аспект в международной защите прав человека: этика и биомедицина // Вестник РУДН. Сер. Юридические науки. 2000. №2. С. 135.
[4] Цит. по: частично особое мнение судьи Маркус-Хелмонд, в деле Cyprus v. Turkey, постановление ЕСПЧ от 10 мая 2001 г. // Проблемы биоэтики в свете судебной практики Европейского Суда по правам человека. Совет Европы / Европейский Суд по правам человека, 2016. С. 136.
[5] См.: European Commission. The Independent expert group. Ethical, legal and social aspects of genetic testing: research, development and clinical application. Luxemburg: Office for Official Publications of European Communities, 2004; UNESCO International Bioethics Committee. International Declaration on Human Genetic Data, Paris, 2003.
[6] См., например: Review of Ethical Issues in Medical Genetics: Report of Consultants to World Health Organization professors Wertz D.C., Fletcher J.C., Berg K. WHO/HGN/ETH/00.4. 2003.
[7] «Делегация Минздрава России приняла участие в международной конференции, посвящённой двадцатилетию Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины». См.: https://www.rosminzdrav.ru/news/2017/10/25/6331-delegatsiya-minzdrava-rossii-prinyala-uchastie-v-mezhdunarodnoy-konferentsii-posvyaschyonnoy-dvadtsatiletiyu-konventsii-o-zaschite-prav-i-dostoinstva-cheloveka-v-svyazi-s-primeneniem-dostizheniy-biologii-i-meditsiny-konventsiya-o-pravah-cheloveka-i-biomeditsine-konventsiya-oviedo
[8] Подбор соответствующих дел см.: Проблемы биоэтики в свете судебной практики Европейского Суда по правам человека. Совет Европы / Европейский Суд по правам человека, 2016 // https://www.echr.coe.int/ Documents/Research_report_bioethics_RUS.pdf
[9] Юдин Б.Г. Границы человеческого существа в мире новых технологий // Рабочие тетради по биоэтике. Вып. 12. Биоэтическое обеспечение инновационного развития биомедицинских технологий / Под ред. П.Д. Тищенко. М., 2011. С. 4-21.
[10] Процедура пилотного решения («the pilot judgment procedure») была разработана как метод идентификации структурной (или системной) дисфункции правовой системы государства-ответчика. В тех случаях, когда Суд получает несколько жалоб, имеющих одну причину, он может выбрать одно или несколько дел для принятия приоритетного решения в рамках пилотной процедуры. Задача Суда заключается не только в выяснении вопроса о нарушении положений Конвенции о правах человека и основных свобод, но и дает право Суду предписывать государству-ответчику определенный вид мер общего характера.
[11] См.: Application no. 6339/05, Evans v. United Kingdom, ECHR Judgment of 10 April 2007.
[12] См.: Application no. 54270/10, Costa and Pavan v. Italy, ECHR Judgment of 28 August 2012.
[13] См.: Application no. 57813/00, S.H. and Others v. Austria, ECHR Judgment of 3 November 2011.
[14] См.: Application no. 1513/03, Draon v. France, ECHR Judgment of 6 October 2005; Application no. 11810/03, Maurice v. France, ECHR Judgment of 21 June 2006.
[15] См.: Application no. 33011/08, A.K. v. Latvia, ECHR Judgment of 24 September 2014.
[16] См.: Application no. 18356/11, Eryiğit v. Turkey, ECHR Judgment of 10 April 2018.
[17] Левощенко B.C. Новый аспект в международной защите прав человека: этика и биомедицина // Вестник РУДН. Сер. Юридические науки. 2000. №2. С. 138.
[18] Юдин Б.Г. Указ соч. С. 13.
[19] См.: Application no. 46470/11, Parrillo v. Italy, ECHR Judgment of 27 August 2015.
[20] Напомним, что рабочая группа Руководящего комитета по биоэтике Совета Европы так и не смогла создать юридически обязывающий документ, направленный на защиту эмбрионов и зародышей человека, ибо эксперты просто не смогли согласовать между собой тот момент, с которого начинается человеческая жизнь. См. Доклад: CDBI-CO-GT3 (2003)13 (PDF) The protection of the human embryo in vitro — Report by the Working Party on the Protection of the Human Embryo and Fetus. URL: http://www.coe.int/t/ dg3/healthbioethic/texts_and_documents/default_en.asp
1. Levoschenko B.C. Novyy aspekt v mezhdunarodnoy zaschite prav cheloveka: etika i biomedicina // Vestnik RUDN. Ser. Yuridicheskie nauki. 2000. №2.
2. Problemy bioetiki v svete sudebnoy praktiki Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka. Sovet Evropy / Evropeyskiy Sud po pravam cheloveka, 2016.
3. European Commission. The Independent expert group. Ethical, legal and social aspects of genetic testing: research, development and clinical application. Luxemburg: Office for Official Publications of European Communities, 2004.
4. UNESCO International Bioethics Committee. International Declaration on Human Genetic Data, Paris, 2003.
5. Review of Ethical Issues in Medical Genetics: Report of Consultants to World Health Organization professors Wertz D.C., Fletcher J.C., Berg K. WHO/HGN/ETH/00.4. 2003.
6. Yudin B.G. Granicy chelovecheskogo suschestva v mire novyh tehnologiy // Rabochie tetradi po bioetike. Vyp. 12. Bioeticheskoe obespechenie innovacionnogo razvitiya biomedicinskih tehnologiy / Pod red. P.D. Tischenko. M., 2011. S. 4-21.
